Quando si parla di lutto, non si fa riferimento solo alla morte reale di qualcuno, ma a un sentimento di perdita che può riguardare anche una parte della propria identità. Il romanziere esistenzialista Milan Kundera suggerisce che sperimentiamo un’anticipazione di quello che sarà la morte anche attraverso l’atto di dimenticare: “Quello che terrorizza di più nella morte non è la perdita del futuro, ma la perdita del passato. Infatti l’oblio è una forma di morte sempre presente all’interno della vita”. Durante il Festival di Sanremo 2025 Cristicchi e Brunialti hanno presentato un testo che racconta l’esperienza di chi si trova nella condizione di assistere un genitore colpito da una malattia neurologica, come un’ emorragia cerebrale nel caso della madre del cantante, e altre condizioni simili, fra cui la malattia di Alzheimer. La canzone racconta, come se fosse una moviola, tutti quei gesti semplici e quotidiani messi in atto da un figlio nell’interazione con una madre diventata sì anziana e fragile, ma anche qualcos’altro : “piccola come una bambina”, come spesso dicono frequentemente i caregiver, vale a dire qualcuno da accudire, assistere ma anche rieducare. La realtà di un caregiver, difatti, è proprio quella di accompagnare il genitore o il compagno/a nei suoi nuovi primi passi: camminare, orientarsi nel tempo e nello spazio, imparare a vestirsi, utilizzare la forchetta per mangiare, ricordare il proprio nome, il nome dei cari e tante altre azioni quotidiane. Significa fare spazio a delle nuove responsabilità, a dei nuovi impegni da incastrare fra quelli personali e lavorativi, ma c’è anche un costo emotivo molto alto, che è quello che spesso porta alcune persone a rivolgersi ad un professionista.
Alcuni di loro chiedono di essere aiutati a “ gestire meglio il malato e la malattia”, “ a sentirsi meno arrabbiati” o “ad avere strategie/soluzioni comportamentali” da mettere in atto nei momenti più faticosi. Per quanto alcuni interventi di tipo informativo e psicoeducazionale possano essere d’aiuto, così come la partecipazione a gruppi di supporto, la richiesta d’aiuto è spesso data da un’ angoscia generata da uno stato di incongruenza: c’è la percezione di vivere una perdita, ma al contempo la consapevolezza che la persona è ancora in vita. Le emozioni che i caregiver portano, sono spesso riconducibili a quelle di un lutto reale: la rabbia e il senso di impotenza, il senso di ingiustizia, il vuoto, la solitudine, la tristezza, la rassegnazione verso l’ inevitabile che a volte sembra accettazione, ma altre volte torna ad essere rabbia.
Nella malattia di Alzheimer, c’è qualcuno che non tornerà più: non tornerà più il figlio ad essere quel figlio, la moglie ad essere quella moglie, perché questi dovranno essere alternativamente padre, madre, oss (Operatrice socio Sanitaria) e infermiere. Il lutto è verso quella parte di sé costituitasi nell’originaria relazione genitore-figlio/marito-moglie, dove sono sedimentati ricordi, bisogni, aspettative e affettività. Con un genitore o un partner malato di Alzheimer c’è una nuova relazione da edificare, nuovi ruoli da interpretare, una parte di sé da lasciare andare e una da costruire. Il lavoro terapeutico allora, oltre ad accogliere questi vissuti, è quello di significare tutte le ambivalenze che emergono da questa particolare condizione e dal lavoro di cura in generale. Consiste nell’aiutare il cliente ad accettare anche i sentimenti più terrificanti verso il malato, come il desiderio di porre fine a quella situazione, senza necessariamente sentirsi in colpa, sostenendo un’immagine di sé che non si irrigidisca in un’ ideale stereotipato di curante amorevole e sempre presente, ma che accolga anche i vissuti meno desiderabili. Solo a partire da questo è possibile per il caregiver provare a ristrutturare una nuova relazione con il malato di Alzheimer, che può lasciare spazio anche a momenti di gioia e commozione. Una relazione ri-costruita su gesti semplici e pazienti, su tanto contatto fisico più che sulle parole, nutrita di tenerezza. Una relazione che può essere a ruoli inversi, ma che rimane pur sempre una relazione d’amore.
Manuela Dozio, psicologa che attualmente lavora in una struttura per malati terminali ed è specializzanda in Psicoterapia Umanistica presso l'Istituto Carl Rogers di Como
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